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【桥头】试管婴儿患罕见白血病 父母欲出售婚房筹药费
发文单位:东莞时间网-东莞时报   作者:吕雯晰  更新时间:2013-4-20 10:37:37   浏览次数:2400

 

罕见白血病全国仅百例,目前经费缺口约为100万元,帮他们请拨22112008

 

礼礼患有“幼年型慢性粒单核细胞性白血病”,此病全国仅有百例东莞时报记者 王欢 摄

    “从没有放弃的念头。如果现在放弃治疗,他只有死亡这种可能,我会因此恨自己一辈子。”——阿兰

     取名钲礼,“因为他是上天给我最大的礼物”,谈起儿子,桥头邓家村居民阿兰(化名)嘴上挂着微笑,眼里含着眼泪。

    去年七月,阿兰诞下试管婴儿礼礼。但六个月大时,他被香港一医院被确诊为“幼年型慢性粒单核细胞性白血病”。此病全国仅有百例,接受骨髓移植治疗的成功率约50%,治疗费高达两百多万元。

    目前经费缺口约为100万元,阿兰和丈夫阿良正在找中介出售自己的婚房。但阿兰坚信,他们距离治疗手术只差一步了。

    罕见白血病 全国仅百例

    从外表上看不出礼礼有什么异样,难以想象九个月大的他已先后住院十次,经历了三次骨髓抽检。

    礼礼出生18天后,开始出现低烧不退、呕吐等现象。家人以为是一般感冒。三个月大时,孩子耳朵流脓、眼睛充血、肝脾和淋巴肿大吓坏了家人。

    辗转广州的多家医院,病因依旧不明。在医生的建议下,阿兰带着孩子到香港玛丽医院,检测显示他的三条染色体有缺陷,确诊为“幼年型慢性粒单核细胞性白血病”。

    医生介绍,这是一种罕见的先天性儿童白血病,全国约有100例。接受骨髓移植治疗的成功率约50%,且存在复发的风险,治疗费用预计为200多万元。

    据礼礼在广州南方医院的主治医生介绍,此病患儿通常2-3岁时会出现症状,像礼礼这样出生十几天就有症状的情况更为罕见。他们建议越早接受骨髓移植越好。

    怀上试管婴 病床上保胎

    礼礼是一个来之不易的孩子。由于身体原因,两年前,27岁的阿兰和丈夫阿良(化名)尝试试管婴儿,怀上礼礼。试管婴儿的成功率有限,第一次就成功的他们分外珍惜期待已久的新生命。

    但怀孕一个多月时,阿兰身体出血。“几乎是在病床上躺了九个月,注射大量保胎针才留住这个孩子,”从事妇产科护士的阿兰深知保胎针对母体心脏的伤害,但她已完全顾不上。

    由于年幼时失去双亲,对家充满渴望的阿良也不愿意放弃孩子。

    目前尚无科学论据显示,礼礼的疾病与试管婴儿有关。

    确诊患恶疾 家人泪满襟

    曾经有一个多月的时间,阿兰每日以泪洗面,任家人如何劝说,她都魂不守舍。

    有一天,“好像眼泪流干了,就醒了,” 阿兰回忆到,在广州医院住院期间,由于身体病痛,加上儿童病房环境嘈杂,礼礼不能安睡。每天八小时长夜,她和母亲轮流背着孩子在楼梯间来回漫步。

    60多岁的母亲患有高血压,累得关节炎复发,经常手抽筋。

    自孩子病症加重后,阿兰夫妻就从婚房的公寓搬回娘家,四代八口人同住一个屋檐下。

    但阿兰已经停职数月,在工厂当司机的阿良月收入只有2200多元。“为了治儿子,面子对我已经没有意义了,”阿兰说,她已经不想再哭了。现在她负责开导全家人,“众心一致救礼礼。”